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Der wohl ehrlichste und persönlichste Blogbeitrag

Hier ist er also, der Artikel den ich seit Wochen vor mir her schiebe und gefühlte 300 mal geändert habe… Es geht heute tatsächlich nicht um Fotos, wer also lieber nichts Persönliches lesen möchte lässt diesen Artikel einfach aus. Aber wenn wir ehrlich sind besteht das Leben nicht immer aus Rosa Glitzer und der schönen Social Media Welt. Wer also wissen möchte warum es in der letzten Zeit so ruhig geworden ist findet in diesem Artikel die ungeschönte Wahrheit. Ich weiß, dass mich das evtl. Image, Follower und Kunden kostet aber wer mich bucht, bekommt eben nicht nur eine Dienstleistung, sondern auch mich. Der ein oder andere wird sagen, dass dieses Thema nicht hier hin gehört, und hat damit wahrscheinlich nicht mal unrecht, aber ich habe mir selbst versprochen offener mit mir und meiner Erkrankung um zu gehen also muss ich eben auch öffentlich dazu stehen.

Es ist Zeit den wohl ehrlichsten und persönlichsten Blogbeitrag zu schreiben den Ihr je von mir gelesen habt und vermutlich je lesen werdet. Ich habe versprochen euch aufzuklären warum es bei mir seit längerer Zeit etwas ruhiger geworden ist und wohl vorerst auch bleibt.

Im Leben läuft selten alles so wie man es sich wünscht und auch wenn es in der Social Media Glitzerwelt meistens anders aussieht, trägt doch jeder Mensch sein ganz eigenes Päckchen mit sich herum. Ich bin davon natürlich auch nicht verschont geblieben.

Seit ich 15 Jahre alt bin leide ich an einer Chronischen Hauterkrankung. Der Fachbegriff hierfür lautet Hidradenitis suppurativa was ehrlich gesagt kein Mensch aussprechen kann und es daher eher unter Akne Inversa ein Begriff ist. Wer jetzt denkt, dass ich hier eine Leidensstorry über Pickel raushaue der möge sich bitte ganz dringend Schämen und die folgenden Worte sorgsam lesen: Akne Inversa ist eine Chronische Erkrankung der Haut z.B. an Achseln und Leisten oder ähnlichen Stellen, sie ist unheilbar, kaum erforscht und es gibt derzeit genau 3 Therapiemöglichkeiten um uns betroffenen das Leben etwas zu erleichtern: OP´s mit einer Heilungsdauer von Monaten bis zu Jahren, Starke Spritzen die eigentlich ein Medikament aus der Krebstherapie sind, oder eine Bestrahlung die man als Patient derzeit zu 100% selbst zahlt. Wir sind nie ganz schmerzfrei, wir leiden still, weil kaum jemand sich traut über seine Erkrankung zu sprechen, und es ist einfach schwer zu akzeptieren das man unheilbar krank ist was Psychisch eine unvorstellbare Belastung ist. Nicht nur für uns Betroffene, sondern auch für das nähere Umfeld.

Sehr lesenswerter Artikel zum Thema:

Das unbekannte Leiden

AI ist eine Erkrankung unter der offiziell knapp 800000 Menschen leiden, die Dunkelziffer könnte tatsächlich bei bis zu 3,2 Millionen Deutschen liegen. Ich als AI Patientin hoffe, dass meine Krankheit irgendwann kein Tabuthema mehr ist. Dafür muss aufgeklärt werden und vor allem als Betroffener muss man aufklären.

Es ist tief traurig das ich erst nach Hamburg fahren musste um einen Arzt zu finden der mich versteht und helfen möchte statt zu Urteilen oder mich nur als Gelddruckmaschiene zu sehen denn momentan sind AI Patienten genau das. Natürlich kann man uns Monate sogar Jahrelang Salben, Tabletten, Bäder und starke Medikamente verschreiben und damit ordentlich Geld verdienen aber sollte nicht der Mensch im Fokus stehen? Das gleiche gilt für die Krankenkassen die, statt uns eine Therapie zu ermöglichen die schonend hilft, lieber ein Vermögen in den Marktführer pumpt.

Diejenigen von euch die mich persönlich kennen wissen, dass ich ein Lebensfroher, fröhlicher Mensch bin aber das bin ich nicht immer. Es gibt Tage an denen ich mich gerne verkriechen möchte, an denen ich mein gesamtes Leben verfluche, an denen ich allein vorm Spiegel stehe und mir die Augen aus dem Kopf heule. Weil ich Schmerzen habe und nichts dagegen tun kann, weil ich mich ansehe und all die Narben auf meinem Körper und mich frage womit ich es verdient habe so zu leiden. Ja es gibt Tage an denen ich in meinem Selbstmitleid ertrinke. Ich, dass immer fröhliche und offene Mädchen das alle kennen, die ewige Optimistin, diejenige die immer Lächelt, die ist an solchen Tagen ganz weit weg. Über die vielen Jahre habe ich gelernt mir nichts anmerken zu lassen, den Schmerz und all das was mit der AI zu tun hat zu verstecken. Aber ich kann das einfach nicht mehr. Die letzten Jahre waren ein Prozess, eine Weiterentwicklung meines Selbst. Ich hab gelernt zu akzeptieren was ich nicht ändern kann und so gut es geht damit zu leben. Ich habe für mich beschlossen das Scham mir nicht hilft an meiner Situation etwas zu ändern. Nicht darüber zu sprechen ist Stillstand, und genau den ertrage ich nicht länger.

Wow… so ausarten sollte das hier nicht aber es nützt nichts, ich bin noch nicht fertig…

Ich bin heute 29 Jahre alt, ich habe die letzten 14 Jahre damit zugebracht von Arzt zu Arzt zu rennen, mir Hoffnung zu machen und damit gehörig auf die Schnauze zu fallen. Von der Schulmedizin über die Heilpraktiker dieser Welt, von diversen Hautärzten bis zur Chinesischen Heilmedizin habe ich die letzten Jahre sehr vieles versucht. Entweder man wollte mich direkt auf den OP Tisch verfrachten, hat sich gedacht man könnte ja mal ein paar Jahre an mir herum doktern und ordentlich Geld an mir verdienen oder man hat mich Mitleidig angesehen und die Hoffnung aufgegeben. Ich hab viele falsche Diagnosen erhalten, habe erst 2010 also ca. 5-6 Jahre nach dem Ausbruch die Diagnose AI bekommen, aber es wurde nichts unternommen und ich wurde mit einer Salbe halbherzig abgefertigt. Und irgendwann habe ich das ebenfalls getan, die Hoffnung aufgegeben. Ich habe akzeptiert das es niemanden gibt der mir helfen kann und aufgehört meine Zeit mit Ärzten zu verschwenden. Nach all diesen Jahren gibt es nun aber eine Therapie die den kleinen Funken Hoffnung wieder anfeuert. Ich muss es einfach versuchen, wenn nicht für mich selbst dann zumindest für die Menschen die mir nahestehen, für meine Familie die genauso sehr darunter leidet wie ich, weil Sie hilflos zusehen müssen.

Ihr habt es bald geschafft, versprochen 😀

In den letzten Monaten war ich also damit beschäftigt diesen Therapiestart zu planen und vorzubereiten und den Kampf mit der Krankenkasse aufzunehmen um das ganze irgendwie zu finanzieren, Den neuen Arzt in Hamburg kennenzulernen wo ich für meine Therapie in den nächsten Monaten diverse Male sein werde. Die ersten 3 Sitzungen habe ich schon geschafft, aber es wird ein langer Weg. Ich hab neben all dem natürlich ganz normal gearbeitet, versucht meine Freunde und meine Familie nicht zu vernachlässigen und all das irgendwie unter einen Hut zu bekommen. Auf der Strecke blieb damit etwas, das ich liebe, das mich ab und an vergessen lässt was ich jeden Tag ertrage, etwas das mich ablenkt und mir Kraft gibt. Ich hab aufgehört zu Fotografieren. Ich hab nur gemacht was dringend nötig war und habe aufgehört meiner Leidenschaft zu folgen. Ich hab in den letzten Jahren viel Zeit mit wundervollen Menschen verbracht und bin wahnsinnig glücklich über jeden Einzelnen der mit sein Vertrauen geschenkt hat. Da ich mich nicht Zehnteilen kann musste ich also eine Entscheidung treffen und für die Zukunft Veränderungen festlegen wie ich all das neue mit dem was ich so sehr liebe vereinen kann. Veränderungen sind mir noch nie leichtgefallen aber sie müssen einfach sein weshalb ich mich dazu entschlossen habe einige Bereiche einzuschränken an denen mein Herz hängt. Ab 2018 werde ich mich auf Paare und Ihre Liebe beschränken. Es ist nicht so dass ich nicht gerne Familien Fotografiere oder Kinder aber ich musste in mich hineinhorchen und sehen woran mein Herz am meisten hängt und das sind meine Paare und die Hochzeiten. Der Grund warum ich angefangen habe zu fotografieren: Liebe. Und ich weiß das ich ganz tolle Kollegen in unserer Umgebung habe die ich wärmstens empfehlen kann wenn Ihr jemanden für einen anderen Bereich der Fotografie sucht.

Ich gebe nicht auf und kämpfe mir mit jeder Therapiestunde in Hamburg mein Leben zurück. Ich habe keine Ahnung wie sich alles entwickeln wird. Für den Moment ist es wie es eben ist. Ich werde wahrscheinlich in den nächsten Wochen und Monaten nicht viel aktiver sein wie in der vergangenen Zeit aber auf lange Sicht hoffe ich mit meiner Therapie eben auch wieder mehr Zeit für die Dinge zu haben die mir wichtig sind und Fotografie gehört dazu. Ich kann allen die mich bisher noch nicht verlassen haben nur danken, ich möchte hier nicht versprechen das es ganz bald viele neue Fotos geben wird weil ich es derzeit einfach nicht kann aber ich versuche 2018 als Neustart zu sehen und mich langsam zurück zu kämpfen.

Eure Melissa

Melissa

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